Spina Bifida

Spina Bifida of open rug kan leiden tot stoma

Spina Bifida, beter bekend als een open rug . Eigenlijk betekent het gespleten ruggengraat .
Spina Bifida ontstaat in de eerste 4 weken van de zwangerschap. Bij Spina Bifida sluiten de ruggenwervels en – spieren niet goed rondom het ruggenmerg.
De oorzaak kan erfelijk zijn maar ook door een andere oorzaak tijdens de eerste weken van de zwangerschap.
Er zijn twee hoofdgroepen namelijk de Spina Bifida occulta en Spina Bifida aperta.

De Spina bifida occulta is de mildste vorm .

Hier zijn gewoonlijk het ruggenmerg en de zenuwen niet aangedaan. Een of meerdere wervels zijn misvormd maar er zit wel huid omheen. Zo hoeft Spina bifida occulta niet altijd tot invaliditeit te leiden. Scoliose, incontinentie en impotentie kunnen in sommige gevallen wel als lichamelijke beperking aanwezig zijn.
Meestal is Spina bifida occulta niet zichtbaar en word daarom ook wel verborgen Spina bifida genoemd.In sommige gevallen geeft een plukje haar de locatie aan.
Doordat er meestal niets te zien is word deze pas op latere leeftijd ontdekt. Je hebt dan nauwelijks klachten en er zijn geen verlammingen.
Ook kan het dat je nauwelijks problemen hebt bij seksualiteit. Seks, vriendschap en relaties zijn niet anders dan bij anderen.

Bij de Spina bifida aperta zijn het ruggenmerg en de zenuwen wel beschadigd.

Er zijn wel zichtbare verlammingen en het gevoel is verdwenen. De gevolgen zijn afhankelijk van de ernst en de plaats van beschadiging.
Bij een hele ernstige beschadiging van het ruggenmerg zijn de benen, de spieren van de blaas en anus verlamd.
Je kan niet lopen en je kan ook je urine en ontlasting niet ophouden.
Doordat je meestal in een rolstoel zit heb je minder mogelijkheden om in contact te komen met anderen.
Zo een ernstige beschadiging heeft gevolgen voor je seksleven.
Voor de jongen betekent het dat hij geen erectie kan krijgen. Meisjes hebben geen gevoel in het gebied van de vagina.
Het niet op kunnen houden van ontlasting of urine noemt men incontinentie.
Er zijn hulpmiddelen om je urine en ontlasting op te vangen. Soms wordt er een operatie verricht en legt men een stoma aan.
Stoma betekent kunstmatige uitgang. Er word bijvoorbeeld een tijdelijke of blijvende uitgang via je huid gemaakt.
De ontlasting of urine wordt dan opgevangen in een zakje.
Soms kan blaastraining helpen om op vaste tijden de blaas te ledigen.

Weinig mannen met Spina Bifida worden vader. Veel jongens en mannen met Spina bifida kunnen geen zaadlozing krijgen. Soms komt het zaad niet door de penis naar buiten maar belandt in de blaas. Wil je graag een kind dan zou dit kunnen via kunstmatige inseminatie.
Vrouwen met Spina bifida kunnen zwanger worden en op een gewone manier een kind krijgen. Soms is wel een keizersnede nodig.

Wanneer één van beiden spina bifida heeft is het risico voor een gehandicapt kind niet meer dan anderen.
Wanneer beiden een Spina bifida hebben is het risico 1 op 10. De man moet dan wel vruchtbaar zijn.