Het verhaal van Kelly (27j) die een stoma kreeg
door de ziekte van Crohn
Vroeger dacht ik dat een stoma iets was voor “oude en zieke mensen”, tot ik op mijn 24ste zelf zo’n “zakje” kreeg .
In 2003 werd er de ziekte van Crohn vastgesteld, 2 jaar later volgde er een eerste operatie, een stuk darm werd verwijderd.
Het eerste half jaar was alles terug wat onder controle, maar daarna begonnen de krampen en diarree terug. Ik mocht dan in Gasthuisberg, Leuven meedoen aan een studie van nieuwe medicatie, maar het probleem was dat ik daar zoveel bijwerkingen van kreeg dat ik daar noodgedwongen moest mee stoppen.
In 2010 was ik met vriendinnen op weekend en kreeg daar ontzettend veel pijn. Ik kon niks meer, elk toiletbezoek was een hel, zoveel pijn dat ik op den duur stopte met eten om niet meer naar toilet te moeten gaan. Op aanraden van mijn vriend heb ik me toen laten opnemen want zo kon dat niet verder.
Eerst hebben ze dan een “tijdelijke” stoma geplaatst, om mijn darmen tot rust te laten komen. Dus dat vond ik niet zo erg, het zou maar voor eventjes zijn.
Maar dan is het misgegaan tijdens een operatie, ze kregen het niet meer terug in orde. De dokters stelde me voor ofwel proberen we het nog een keer ofwel verwijderen we je dikke darm en wordt het een permanent stoma.
Ik koos meteen voor de tweede optie, stoppen! Op twee jaar tijd had ik elf operaties gehad, het was genoeg geweest, zoveel pijn, zoveel emoties gehad. In april 2011 hebben ze dan de definitieve stoma geplaatst.
Het ziekenhuis had me eerst in contact gebracht met een 32-jarige jonge stomapatiënte, die bij me in de buurt woonde. Ze vertelde me dat het haar leven drastisch veranderd had, in de positieve zin.
En inderdaad, wat ik de voorbije twee jaar heb gedaan, had ik anders nooit kunnen doen. Verre reizen maken, zelfs gaan skiën zonder zorgen, vroeger at ik dan een hele dag niet omdat ik anders teveel naar toilet moest gaan. Wat vroeger de ultieme nachtmerrie was voor mij, is nu mijn vrijheid.
En dan gebeurde nog een klein wonder, een paar maanden na mijn stoma operatie werd ik onverwacht zwanger.
Het was wel zwaar, en doordat de baby op een bepaald moment zo erg op mijn darmen drukte en ik blokkages kreeg, moest er een drainage gestoken worden. Matties is op 34 weken geboren met een keizersnede en was kerngezond.
Als stomapatiënt(e) moet je een lange weg afleggen, dat je je er meteen comfortabel mee voelt, dat is gewoon niet. In het begin vond ik het ook moeilijk, was ik bang voor lekkages.
Ik ben een echte ijdeltuit en wil ondanks mijn stoma nog steeds modebewust gekleed gaan.
Daarom ben ik samen met Veerle (de 32-jarige stomapatiënte) op zoek gegaan naar oplossingen. Zo zijn we bijvoorbeeld begonnen met zwangerschapsbanden in te korten en kregen we het idee om een eigen zaakje te starten “Bella Stoma”, met lingerie en stomabanden.
Zodat mensen met een stoma intimiteit ook zelfverzekerd kunnen beleven.
Ik ben nu dus blij dat het bestaat, ik dacht dat mijn leven voorbij zou zijn met een stoma, maar het tegendeel is waar. Het begint nu pas.