Ik wil met mijn verhaal alle stomadragers
een hart onder de riem steken
Ik ben Veerle, ik ben 32 jaar, getrouwd en mama van twee zoontjes van 7 en 4,5 jaar oud.
April 2015 werd bij mij een ver gevorderde endeldarmkanker ontdekt.
In de eerste weken na de diagnose, word je heen en weer gesleurd tussen scans, andere onderzoeken en consultaties.
Er komt heel wat op je af.
En zo zat ik eind april bij de chirurg die me later in het jaar ging opereren, en viel het woord stoma.
Ik ben mijn chirurg erg dankbaar dat hij me toen meteen alle gevolgen van de operatie heeft uitgelegd.
Zo had ik een paar maanden de tijd om aan het idee te wennen. Veel mensen worden zonder waarschuwing wakker met een stoma. Mij werd toen verteld dat het ileostoma diende om mijn darmen te genezen,
zodat er niet meteen stoelgang langs de operatiewonde moest passeren.
Ze konden mijn rectum sparen dus het stoma zou maar tijdelijk zijn. Dat was voor mij op dat moment
voldoende uitleg. Ik wist waarom het een noodzakelijke ingreep was.
Een maand na de diagnose had ik alle scans en onderzoeken achter de rug, was er een port-à-cath geplaatst
en was de bestralingszone uitgezet. En zo begon ik midden mei aan een reeks van 6 weken bestralingstherapie, gecombineerd met chemotherapie.
Na die 6 weken kreeg ik 2 weken rust, maar wat is 2 weken als je nog met allerlei bijwerkingen zit.
En na die 2 weken begonnen we aan een reeks andere chemotherapie via baxters.
Daarna kreeg ik weer 2 weken rust, werden nieuwe scans gepland en werd alles in gereedheid gemaakt voor mijn operatie. Op dat moment was het behoorlijk tijd voor mij geworden dat ik geopereerd werd.
Ik had meer en meer last van een drukkende pijn ter hoogte van de tumor en na de bestralingstherapie hebben mijn darmen lang overhoop gelegen. Het was dus tijd dat ze die tumor eruit haalden! Toen viel het woord”stoma”
Op 3 september stond mijn operatie gepland, en zo ging ik 2 september binnen in Gasthuisberg Leuven. Eén van de eerste dingen die ze deden was mijn stoma uittekenen op mijn buik. Dan werd het toch concreter.
Na de darmvoorbereiding en een korte nacht werd ik richting OK gereden.
Een paar uur later was ik 30cm dikke darm kwijt. Ze hadden een totale mesorectale excisie gedaan, wat wil zeggen dat buiten de darm ook het vlies, het vet, de zenuwen en bloedvaten en de klieren errond werden verwijderd. Er werden bij mij 35 klieren weg genomen. In een paar zat er nog steeds tumorweefsel.
De tumor zelf, 15cm groot, werd volledig weg genomen, wat mijn kansen op herval toch zou moeten verminderen.
De eerste dagen had ik heel veel pijn en kwam ik mijn bed niet uit. Dat ik wakker geworden was met een ileostoma dat wist ik wel. De verpleegsters kwamen een paar keer per dag mijn zakje legen, dat vond ik erg beschamend omdat ik in een gemeenschappelijke kamer lag, en ze mijn stoelgang dus naar buiten
droegen. Drie dagen na de operatie begonnen mijn darmen effectief te werken, met de nodige geluiden van mijn stoma tot gevolg. Dat zorgde vooral voor veel hilariteit.
Ik weet dat ik toen dacht, als dit zo gaat blijven dan ga ik mijn huis niet uit durven. Gelukkig normaliseert dat allemaal wel na een tijdje.
Vier dagen na de operatie kon ik gelukkig beginnen rond stappen. Het eerste dat ik toen heb gevraagd was, of de verpleging mij kon leren hoe ik zelf mijn stomazakje leeg kon maken. Ik wilde dat zelf kunnen, vond het afschuwelijk dat een ander dat moest doen. Uiteindelijk houdt dat niets in.
De dag later moesten ze mij tonen hoe ik een plaat en een zakje kon vervangen. Ik moet wel toegeven, dat was toen de eerste keer dat ik effectief mijn stoma bloot zag, dat het toen wel even slikken was. Het is een dubbelloops stoma en die eerste weken zat het heel erg opgezwollen. Ik vond het groot en
een vies zicht. (later, na een paar weken, kromp mijn stoma zodanig dat ik kleinere platen kon beginnen gebruiken dus dat was mooi meegenomen)
De dag voor ik vertrok uit het ziekenhuis, deden we stoma-educatie voor mijn man en kindjes. Mijn man had het die eerste keer echt moeilijk om dat te zien, en ik begrijp dat wel. De kindjes vonden het superinteressant, wilden voelen en maakten grappige opmerkingen.
Ik vond het wel belangrijk dat die stoma-educatie er was, omdat eens thuis ze er toch wel dagelijks mee geconfronteerd zouden worden.
Maar voor de kindjes was het gewoon “iets erbij” in die lange reeks van veranderingen die ze aan hun mama zagen – en voor mij eigenlijk ook.
Ik heb, ook omdat ik vooraf goed voorbereid was door de chirurg, slechts eenmaal een moeilijke dag gehad ivm mijn stoma. Dat was toen ik net thuis was en dacht “moet ik hier nu als jonge vrouw eigenlijk met zo’n dingen bezig zijn”. In de zes weken rust na de operatie had ik wat problemen met mijn stoma, maar dan vooral met de draadjes die men gebruikt had om de wonde dicht te maken.
Ik bleek allergisch en de draadjes niet te verteren. Dat zorgde voor heel wat problemen, omdat die wonde telkens afgedekt wordt door een plaat. Maar eens dat opgelost was, ging eigenlijk alles behoorlijk vlot.
Na zes weken startte ik opnieuw met een chemokuur, ditmaal een erg lange reeks van een half jaar. Nu ik tijdens deze chemo een stoma heb, verandert wel een beetje de bijwerkingen voor me. Vooraf had ik erg veel last van buikpijn en constipatie. Nu met het stoma is dat opgelost, maar ik ben wel veel meer misselijk dan ik voorheen was. Ik moet nog steeds wat opletten met wat ik eet, want sommige dingen verteer ik niet goed.
Maar dat heeft ook eerder met de chemotherapie te maken dan met mijn stoma.
In de week dat ik chemotherapie gekregen heb, is het steeds moeilijker.
Dan is mijn stoelgang erg vloeibaar. Gelukkig heb ik nog maar éénmaal een lek gehad. Samen met mijn thuisverpleegkundige, proberen we heel goed op te letten dat de wondes van de draadjes niet meer ontsteken, of dat er geen stoelgang op mijn huid terecht kan komen.
Want dat is in combinatie met de chemo allemaal heel precair. Ik kan alles van verzorging en aanbrengen van het stomamateriaal zelf, maar de thuisverpleegster komt toch langs omdat ik door de chemo last heb van mijn handen en niet meer zo fijn kan werken en ook om infecties te vermijden.
Ik ben blij dat er zoiets als een stoma bestaat. Voor mij was dit de beste oplossing om postoperatief voldoende te herstellen.
Ik ben dan ook niet gehaast om na mijn chemotherapie de hersteloperatie te plannen. Het is nu deel van mijn leven en mits wat kleine aanpassingen, kan ik nog alles wat ik voorheen kon. De chemotherapie heeft een veel grotere impact. Ik heb heel veel respect voor stomadragers. Er rust nog een veel te groot taboe erop.
Daarom ben ik tegen de mensen ook open over wat mij overkwam, en het stoma is daar onderdeel van.
Als ze vragen hebben, mogen ze deze mij altijd stellen. Ik hoop dat mensen zich zo meer bewust worden dat een stoma niet vies is, en niet abnormaal. Het is een beetje een andere manier om naar het toilet te gaan, maar daar houdt het bij op.
Ik wil met mijn verhaal alle stomadragers een hart onder de riem steken.
Ik hoop dat iedereen nog evenveel durft te genieten als voorheen, van lekker eten, of van eens buiten te komen. Dat is zo belangrijk.
Samen staan we sterk!