Christine

Mijn stoma en ik : reeds 30 jaren samen

Door de ziekte Colitis ulcerosa werd haar leven ondraaglijk en koos zij op 28 jarige leeftijd
nu 30 jaren geleden voor het aanleggen van een stoma . Zonder die keuze zou ze het lijden niet meer aangekund hebben. Maar nu 30 jaren later is ze er nog en vertelt haar leven met een stoma

christine2
Christine vertelt :

“21 maart is voor mij een speciale dag. Ik kreeg 30 jaren geleden een nieuw leven.
Niet zomaar een nieuw leven, neen, een nieuw leven MET een stoma.

Na vele jaren dokteren met mijn ziekte Colitis ulcerosa, vele opstoten van deze pijnlijke darmziekte gepaard gaande  met hoge koorts , meestal niet uit mijn bed geraken, daarbij nog mijn werk verliezen, in financiële problemen komen : er  moest wat gebeuren.
Men ging mij opereren en een ileostoma plaatsen.

Ik was net geen 28 jaar en moeder van een dochtertje van 4.5 jaar . Mijn dochtertje had mij nog nooit gezond gezien.
Want door de Colitis ulcerosa verbracht ik veel tijd door op het toilet zowel s´nachts als overdag, overdag liep ik er dan nog bij als een zombie door de slapeloze nachten en de pijn. Pijn die heviger werd als mijn dochtertje teveel lawaai maakte.
Steeds rennen naar het toilet, het was geen leven meer.

Ik was eigenlijk opgelucht toen ik hoorde dat ze me gingen opereren, eindelijk zou ik van die pijn af zijn, eindelijk zou ik eens een nacht kunnen doorslapen, eindelijk eens niet tien tot twintig keer naar het toilet moeten lopen.
Eindelijk nog eens leven !

Ik wist niet wat er me te wachten stond. Niemand kwam mij inlichten en nog nooit had ik iets gelezen of gehoord van een stoma. Mijn schoonzus had een oproep gedaan via “ Het rijk der vrouw “ en via een dame kwam er een antwoord, met meer info over haar goede leven met een stoma.

christineDeze hulp van een stomadraagster gaf mij veel steun en heeft mij enorm geholpen.
Na het aanbrengen van mijn stoma, vonden er nadien nog twee spoedoperaties plaats omdat ik bloedingen had . Eindelijk na een week op de intensive care mocht ik op een gewone kamer. Ik probeerde mijn stoma beetje bij beetje te aanvaarden en wilde mij zo vlug mogelijk zelfstandig verzorgen.
Na 13 weken mocht ik eindelijk het ziekenhuis verlaten.

Na voldoende aangesterkt en hersteld te zijn in het ziekenhuis kwam ik thuis en besefte ik dat ik nu een heel ander leven ging leiden, een nieuw leven, een leven waarbij deze stoma iets zal zijn dat er altijd bij hoort.
Het begin was wel degelijk een hel waar ik door moest. De zakjes van “karay” die er toen in gebruik waren , waren niet om over te spreken. Iedere nacht kwam ik wakker omdat ze gewoon van je buik smolten met het gevolg dat je alles mocht gaan verversen en wassen.

Een echte nachtmerrie !

Terwijl ik mezelf ging wassen en een nieuwe plaat aandeed ververste mijn man het bedlinnen. Huilend keek ik naar mijn man die alles aan het opruimen was met de gedachten dat ik zo niet meer wilde leven.
Gelukkiglijk kreeg ik kort erna hevige verstoppingen en de arts van dienst stuurde mij door naar een chirurg die ik tot op heden nog zeer dankbaar ben. Hij raadde mij andere en betere zakjes aan, zakjes die beter waren voor de huid .
Hij raadde mij eveneens colozakjes aan omdat die toentertijd vele korter en gemakkelijker in gebruik waren dan de lange ileostomazakjes.
Ik volgde zijn raad op en wonder boven wonder het hielp echt.

Natuurlijk had ik op sommige momenten nog wel een lekkage maar het was veel beter dan in het begin
Elke stap vooruit is een stap in de goede richting.
Na verloop van tijd vind je wel uw weg en ook de gemakkelijkste manieren en trucjes. Natuurlijk moet je soms eens openstaan om iets nieuw te proberen .
Zo heb ik later ook van platen veranderd. Al goed dat de materialen nu veel beter uitgerust zijn.

Ik had nood aan mensen om te praten.

In mijn buurt was er een zelfhulpgroep maar niet aangepast aan mijn leeftijd. Ik ging er naartoe en met de voorzitster kreeg ik door de jaren heen wel een goede band. Maar nog steeds had ik nood om met mensen te spreken van ongeveer mijn leeftijd.
Ik ging er vanuit dat ik zeker niet de enige was in de streek met een stoma . Dus ging ik verder op zoek.
Mijn thuissituatie verliep intussen goed. Mijn  stoma deed het goed en ik had geen lekkages meer.

Ik was gelukkig en kreeg met mijn stoma er nog dochters bij in 1985 en 1988 en ……1997.

Bij de eerste bevalling na mijn operatie kreeg ik weeën maar ze waren niet krachtig genoeg en ging daardoor 10 dagen over tijd.
Ik werd ingeleid door de gynaecoloog, maar hij vertelde dat door de stoma-operatie er vergroeiingen waren en het onmogelijk was om op natuurlijke wijze te bevallen. Onze jongste dochter is intussen 15 jaar en houd onszelf nog jong .
Onze  dochters zijn na mijn stoma dan ook allen met een keizersnede gekomen.
Het dagelijkse leven bleef verder z’n gangetje gaan . Ik was nog altijd sportief. Ik fietste,wandelde, ging zwemmen, nam sauna’s en deed zelf aan fitnessen .
Reizen was ook een passie van mij.

Mijn stoma is een deel van mijn lichaam en laat mij weer leven.

Toen de dochters school liepen bleef ik er maar aan denken om mensen te helpen en om ze op te vangen vooral wanneer ze te horen krijgen dat ze een stoma zullen krijgen. Ik werkte als vrijwilliger in het ziekenhuis en bij de zelfhulpgroep maar opnieuw er kwamen niet veel jongeren naartoe. Tot op een dag dat ik las dat er een congres was.
Als ik daar niemand leerde kennen van mijn leeftijd hoefde een zelfhulpgroep niet meer voor mij.
Ik leerde er drie kennen en één stomadrager samen met zijn echtgenote zijn nog steeds onze beste vrienden.

We waren nu ondertussen al met z’n tweeën die graag jongeren met een stoma zouden willen helpen.
We gingen nadien kijken in Nederlands en door dit is ons idee ontstaan om een vereniging op te richten …
Jean-Pierre, mijn beste vriend stomadrager en ikzelf hebben met ons drieën stoma-actief opgericht en dat is mijn grootste bezigheid op dit ogenblik. Stomadragers helpen. Jong of oud en ben er voor hen. Nu ben ik ondertussen 58 jaren, maar ik weet wat het is om op jongere leeftijd een stoma te krijgen en ook wat een stoma doet met een mens.

Jonge mensen moeten nog alles opbouwen, hun leven,hun gezin,
ze willen hun dromen kunnen waarmaken
Maar ook met een stoma kan dit!
Samen staan we sterk! Nooit maar dan ook nooit zal je er alleen voor staan!

christine-334

Christine D.
Voorzitster  Stoma-Actief